从小，乐乐就和同龄的孩子不一样，她不只瘦削，还不克不及大年夜笑、不克不及大年夜哭，也不克不及像本身的兄弟们一样，追逐打闹。

在9月12日中国预防出身缺点日的前夕，来自河北巨鹿的6岁女孩乐乐（化名，下同）终于拆掉落了一颗“准时炸弹”。

“救助一个娃，点亮一个家。”阿里健康资深副总裁、公益负责人马立说：“这是我们合营的心愿??为有艰苦的重疾儿童家庭点亮一盏欲望之灯。”（完）

一颗随时可能爆炸的“准时炸弹”

乐乐的“准时炸弹”，是自出身就伴随她的先本性心脏病，6年前，乐乐在省儿童病院被确诊为法洛四联症和肺动脉闭锁。这是一种会渐进性加重的疾病，因为心肺功能不全，孩子甚至只能常年安静地坐着。六年多来，这颗 “准时炸弹”，不知道什么时刻就会爆炸，摧毁这个家庭。

乐乐爱好跳舞，上幼儿园那年，六一儿童节班里排节目，挑中她上台跳舞。乐乐的妈妈林秀雨（化名）赶紧去找师长教师暗里里沟通，解释乐乐的情况，跟乐乐说：“跳舞太累，你不克不及累，咱们就在台下看看吧。”

乐乐懂事比同龄人早得多，固然妈妈没有告诉她到底是什么原因，她照样退出了跳舞节目。那段时光，下学今后，乐乐会跟林秀雨说：“妈妈，让我练一下行不？”

实际上，乐乐每次也只能跳上一小会儿就得停下来，大年夜口大年夜口喘气好一会儿才能平复呼吸。“我就感到特别特别心疼，就一向在想，什么时刻我的女儿也可以跟其余孩子一样，想跳舞就跳舞。”

一本让人落泪的经济账

林秀雨至今记得，当初确诊时，大夫说，手术治疗的费用至少在 20 万，并且不克不及包管手术成功。

很快，乐告成为了阿里健康儿童重疾救助平台第一期救助的数十名患儿之一。一条特别的就医通道悄然运作起来。

巨鹿县附属河北省邢台市，曾是国度级贫苦县。对于这家人来说，20 万元无疑是天文数字。

为了为女儿治病，乐乐父亲吴国庆（化名）辞去了厂里的工作，改行做了一名货车司机，想等待孩子身材前提好一些，攒钱带她去做手术。出车的间隙，吴国庆会在车上算算家里的经济账。

“算着算着就把本身算哭了，家里只有我一小我赚钱，也没有蓄积。”吴国庆回想道，“想到着手术却动不了，作为一个汉子却力所不及，也不想让老婆知道，那种心境只有本身能懂。”

95%的先芥蒂可以治愈，是一种公认的“治疗效益较大年夜”的疾病。多半先芥蒂患儿经由手术治疗，完全可以像正常人一样成长。但数以万计的手术治疗等费用，以及不通行的求医渠道，把相当一部分患者群体挡在了救治路上。

乐乐就是个中之一。

林秀雨不想放弃，县里、市里的病院都不敢敌手术成果打包票，因为“娃娃的病确切重”，每次县里有什么“专家下乡”，林秀雨都邑带着乐乐去看诊，她说：“我不逝世心，就想尝尝。没准就有事业出现”

一盏给人欲望的“小鹿灯”

林秀雨期盼的事业在本年上半年开端出现。5 月，阿里健康结合有名病院的医疗专家到巨鹿县义诊，林秀雨有个亲戚在村里做村医，知道这个消息赶紧跑去告诉她：“带娃娃去看看，听听人家省城的大夫怎么说。”

“你看到她的时刻，就能明显认为这孩子的情况纰谬。”阿里巴巴派驻河北巨鹿的村庄特派员高泉还记得第一次见到乐乐的那天，孩子黑紫的嘴唇和指尖，还有无法令人忽视的喘气声??因为常年缺氧，她要比别人更用力地呼吸，她的妈妈，也几乎没有见过女儿嘴唇正常的赤色。

在各方的合营尽力下，项目组找到了中国优良的先本性心脏病专家、北京阜外病院李守军传授。李传授经由诊断，认为这是乐乐最后的手术机会，必须抓住。

此时的乐乐已经六岁零七个月，离“七岁前”这个黄金手术刻日只剩下五个月时光。

一场赴京就医的爱心接力

“那天我带孩子地里干活，接到德律风，解释天有时光以前北京吗？如今有一个床位空出来，假如上午过不去，床位就没有了。我一听到这个就说，我们去。”当天夜里，林秀雨整顿好行李，将乐乐的哥哥和弟弟拜托给公婆，买好了高铁票，预备出发去北京。

接下来全部就医的过程，就是一场爱心的接力。

出发的那个早上，巨鹿忽然下起了大年夜雨，担心乐乐淋雨受凉，来送乐乐一家去高铁站的工作人员将车倒着开进小院，停到厅堂前，才接上一家三口出发。

在北京西站下车之后，阿里健康公益的王书沅接上他们去病院做了核酸检测，下昼核酸成果出来，乐乐就住进阜外病院的心血管科病房。北京齐心圆基金会的“爱心小屋”则为孩子家眷供给了住处。

手术之前，林秀雨告诉女儿：“你的肚子里有个小虫虫，须要拿出来，拿出来就好了，你要保持。”

乐乐安慰妈妈说：“妈妈你在外面等着我，我不害怕。”

最终手术的那五个小时，是林秀雨和吴国庆人生里最长的五个小时。“我早饭没吃，午饭没吃，一向都坐在门口等，直到大夫打德律风跟我说手术停止了，我才认为有点饿了。”

好命运运限终于眷顾了这个家庭，手术后果不测埠好。“大夫说你们这个孩子的器官发育都很正常，就是个事业。”收到消息的那一刻，林秀雨一会儿哭了出来。

8 月 19 日，乐乐出院了。

一家三口甚至没有顾上去看一眼北京的街景，就促踏上了回家的路。林秀雨说，孩子健康了，今后有的是机会。

乐乐一家回到巨鹿的那天是一个好天，高泉早早驱车到乐乐家的小院里迎接她们。乐乐照样像之前一样，小手牵着妈妈的手。慢慢地下车、慢慢地走进院子，她的嘴唇和指尖都恢复了正常的色彩，脸上的笑容，也照亮了全部小院。

为乐乐供给救助的，是阿里健康于本年 5 月 31 日正式上线的“小鹿灯”儿童重疾救助平台，该平台由阿里巴巴公益基金会、阿里健康公益合营提议，供给从优质医疗办事到资金支撑的全链路公益救助办事。平台一期结合中国出身缺点干涉救助基金会聚焦出身缺点相干疾病，已在 23 个县开展救助。

比来，阿里巴巴宣布十项行动助力合营充裕。个中，在“支撑基层医疗才能晋升”的行动中，就包含建立儿童重疾救助基金。